Les personnes atteintes d’une maladie mentale, dont on disait auparavant qu’elles étaient irrécupérables, peuvent maintenant mener une vie pleinement épanouie. C'est pour donner espoir à ceux qui se croient condamnés à vie, ainsi qu’à leurs proches et aux spécialistes qui les soignent que nous prenons la parole aujourd'hui. Inspiré par l’engagement et la détermination de l’auteur Luc Vigneault, pair aidant en santé mentale, notre collectif d’auteurs vous propose un modèle illustrant le parcours du rétablissement à partir du témoignage de personnes atteintes soutenues par des professionnels passionnés et animés d’une même folie : faire du rétablissement la pierre angulaire du traitement et du soutien des personnes qui doivent composer avec un trouble mental. Nous souhaitons que ce livre nourrisse l’espoir et qu’il pose un jalon de plus dans la mise en place d’un système de soins qui soutienne véritablement tous ceux qui crient haut et fort : « Je suis une personne, pas une maladie! » Nous souhaitons amplifier ce cri du coeur afin qu’il bénéficie de l’effet papillon et qu’il pénètre chaque ramification de notre société.
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ISBN 978-2-924941-24-9 EPDF 978-2-924941-25-6 EPUB 978-2-924941-26-3
ème Dépôt légal 2 trimestre 2019 Dépôt légal Bibliothèque et Archives nationales du Québec Dépôt légal Bibliothèque nationale du Canada
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L’effet papillon
Se pourrait-il que le seul battement d’ailes d’un papillon puisse déclencher une tornade au bout d’un certain temps? Selon les travaux du météorologue Edward Lorenz, une infime variation d’un élément d’un système météorologique peut s’amplifier progressivement, jusqu’à provoquer des changements énormes au bout d’un certain temps.
Petite cause, grande conséquence, chante Benabar sur ce thème.
Quoi qu’il en soit, si on l’applique aux sociétés humaines, cela voudrait dire que des changements d’attitude, même s’ils semblent insignifiants au départ, peuvent déclencher des bouleversements à grande échelle.
Il en va ainsi pour les personnes atteintes d’une maladie mentale et pour ceux qui les entourent : une rencontre qui suscite l’espoir devient le battement d’ailes qui provoque le grand vent du rétablissement…
Les collaborateurs Remerciements Introduction r – D Simon Racine Préface de – Louise Latraverse
TABLE DES MATIÈRES
Avant-propos Vocables en santé mentale Les allers-retours d’un battant – Luc Vigneault Les hauts et les bas d’une psychiatre re – D Marie-Luce Quintal Métissage d’expériences menant à une théorie du rétablissement re – D Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault Les piliers du rétablissement : d’abord l’espoir re – D Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault – Témoignage d’André Perreault Encore de l’espoir – Cécile Cormier Les piliers du rétablissement : la reprise du pouvoir d’agir re – D Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault L’expérience de pair aidant – Luc Vigneault Le fragile équilibre entre l’autonomie et le devoir de protection. r – D Marc-André Roy Le médicament au service du rétablissement de la personne – Marie-France Demers Les garde-fous du rétablissement re – D Marie-Luce Quintal et Luc Vigneault L’alliance avec les familles et les proches – Yolande Champoux et Cécile Cormier – Témoignage de Micheline Bergeron Un nouveau mode de gestion selon un modèle de rétablissement – Louise Marchand
Des mots aux concepts : le rétablissement r – D Hubert-Antoine Wallot Conclusion re – D Marie-Luce Quintal Postface – Caroline Busque Références
LES COLLABORATEURS
re DMarie-Luce Quintal,psychiatre, a exercé à l’Instut universitaire en santé mentale de Québec jusqu’en 2014. Dès le début de sa praque, elle s’est intéressée à la réadaptaon psychiatrique et a été amenée à parciper à la mise en place de ressources de traitement et de réadaptaon dans la ville de Québec dans le but de soutenir les personnes a%eintes d’un trouble psychoque grave qui s’engagent sur le chemin du rétablissement. Forte de son expérience, elle offre depuis 2006, en collaboraon avec Luc Vigneault, des formaons sur le rétablissement au personnel du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Elle s’est également intéressée au champ de l’éthique clinique et déent une maîtrise dans ce domaine. Elle travaille maintenant à tre de juge administraf pour la Commission d’examen des troubles mentaux. Elle partage ici le fruit de son expérience de psychiatre et de professeure et aussi celui de femme touchée par le courage des personnes aux prises avec une maladie mentale.
Marie-France Demers est pharmacienne clinicienne et professeure à la faculté de pharmacie de l’Université Laval. Elle praque dans une clinique externe spécialisée à la Clinique Notre-Dame-des-Victoires où elle interagit quodiennement avec des jeunes a%eints d’un trouble psychoque, ainsi qu’avec leurs familles et leurs équipes soignantes. Elle aborde notamment des stratégies visant l’opmisaon des approches pharmacologiques, mais aussi les croyances, les difficultés et les enjeux autour de la prise de médicaments psychotropes. Férue d’interdisciplinarité, elle est co-auteure d’une approche de souen à l’adhésion au traitement,Les choix du DJ. Chercheure associée au Centre de recherche CERVO, elle est à l’origine de nombreux travaux de recherche et de transferts de connaissances visant l’usage opmal des médicaments en souen au rétablissement des personnes a%eintes de troubles de santé mentale, travaux auxquels elle collabore activement.
Cécile Cormierprofesseure à l’Université du Québec à Rimouski, campus de Lévis. est Membre du collecf de recherche parcipave sur la pauvreté en milieu rural, ses recherches portent sur la santé mentale, les troubles mentaux et la relaon d’aide. Ce%e travailleuse sociale d’expérience, spécialisée en intervenon individuelle et de groupe, est aussi féministe et syndicaliste, et a contribué à la mise sur pied d’un centre pour femmes vicmes de violence conjugale, d’un groupe d’entraide pour les femmes vicmes d’abus sexuels dans leur enfance et a été formatrice pour la CSN. Elle a travaillé à la direcon de la Protecon de la Jeunesse et à l’Instut universitaire en santé mentale de Québec, notamment au Centre de traitement et de réadaptaon de Nemours. Elle a contribué au partenariat sur la queson de la parentalité et les troubles mentaux, clin d’œil à sa mère qui souffrait de schizophrénie. Son mémoire de maîtrise en service social traite de l’espoir d’un mieux-être malgré la schizophrénie.
Yolande Champoux,travailleuse sociale à la retraite, a été formée en service social et en andragogie, qui lui vaut un parcours professionnel diversifié. Elle a débuté comme organisatrice communautaire au Centre local de services communautaires, puis a poursuivi dans un organisme de coopéraon internaonale, puis dans l’enseignement aux adultes en alphabésaon communautaire. Elle a terminé sa carrière au service social de l’Instut universitaire en santé mentale de Québec. L’engagement dans les groupes communautaires et l’implicaon auprès de personnes vulnérables marquent ses expériences de travail. La recherche constante d’une plus grande jusce sociale, le travail pour mener au développement de l’autonomie de l’individu et de son pouvoir d’agir, à la coopéraon et à la solidarité, l’ont amenée à former et animer des groupes d’entraide pour les personnes a%eintes de troubles mentaux et leurs proches. Elle nous parle des fruits de ses précieuses rencontres et du travail d’équipe réalisé au Centre de traitement et de réadaptation de Nemours à Québec.
Louise Marchandest devenue intervenante auprès de personnes souffrant de troubles psychoques après des études en éducaon spécialisée. Détentrice d’un baccalauréat général individualisé de l’Université Laval axé sur les approches de réadaptaon psychosociale et communautaire, elle exerce un rôle de pionnière dans sa profession en psychiatrie où elle conjugue son intuion à sa personnalité et sa créavité à ses connaissances pour s’approprier une vision conforme à ses valeurs et à ses convicons, celle du rétablissement. Dès ses débuts comme gesonnaire, elle en fait son cheval de bataille, toujours en quête de nouvelles façons de faire pour me%re en valeur et exploiter le potenel de son personnel, mais aussi les forces de chaque personne, et ce, malgré les obstacles ou les difficultés engendrés par la maladie. Co-auteure duGuide interacf du plan d’intervenon – maître d’œuvre de mon projet de vie,Louise prend pour point de départ son expérience à l’Hôpital St-Michel-Archange, au cours des années 1970, pour mieux illustrer le chemin parcouru depuis à l’Institut en faveur du rétablissement.
r DMarc-André Roypsychiatre et directeur médical à la Clinique Notre-Dame-des- est Victoires de l’Instut universitaire en santé mentale de Québec et professeur agrégé à la faculté de psychiatrie et de neurosciences de l’Université Laval. Ses acvités cliniques et ses recherches, ces dernières dans le cadre du groupe de recherche CAP-rétablissement qu’il dirige au Centre de recherche CERVO, sont consacrées aux personnes composant avec un trouble psychoque en début d’évoluon. Il est ardemment engagé à promouvoir le rétablissement de ces personnes et le soutien à leurs familles.
r DHubert-Antoine Wallot, Ph. D., a étudié aux universités de Montréal, Paris, e Sherbrooke, McGill (en geson et en psychiatrie, 2 cycle), Harvard et Laval. Il a siégé aux conseils d’administraon de plusieurs universités. Il compte plusieurs bourses, prix, conférences, communicaons avec arbitrage et plusieurs publicaons, arcles dans des revues avec arbitrage, chapitres de livres et livres, dont La Danse autour du fou et Introducon à la psychopathologie, tous deux gagnants du prix de l’Associaon des psychiatres du Québec (respecvement en 1998 et 2018). Nommé médecin d’acon et de cœur, membre du cercle d’excellence de l’Université du Québec, auteur poéque, arste-peintre, il préside l’organisme caritaf Les Pinceaux d’or, récipiendaire du prix d’humanisme de l’Associaon des psychiatres du Québec (2009). Professeur tulaire à l’Université TÉLUQ et psychiatre acf, il est toujours associé aux praques innovantes dans son milieu.
REMERCIEMENTS Nous tenons à vous remercier, vous, toutes ces personnes que nous côtoyons tous les jours et qui doivent composer avec la maladie mentale. Vous êtes la source de notre inspiraon et de notre engagement au quodien. Vous êtes aussi à l’origine de notre folie d’écrire un livre sur le rétablissement! Votre courage nous transforme et nous enseigne la force de l’humain, sa résilience, mais surtout l’espoir! Vous nous aidez à devenir de meilleures personnes. Nous remercions aussi vos familles et amis, aux premières loges du souen à déployer : cet appui indéfecble est précieux. Alors que nous ne sommes présents que pour un chapitre de votre vie, vos proches y seront du prologue jusqu’à l’épilogue! Nous remercions nos collègues de l’Instut universitaire en santé mentale de Québec (IUSMQ), parculièrement, les équipes de professionnels du Centre de traitement et de réadaptaon de Nemours (CTR) et de la Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV) où nous œuvrons, qui alimentent nos réflexions à l’égard du rétablissement à travers nos actions quotidiennes. Nous soulignons aussi la contribuon de nos partenaires œuvrant notamment dans les organismes communautaires, les centres de santé et de services sociaux, les partenaires de l’Associaon québécoise de la réadaptaon psychiatrique (AQRP) et ceux de plusieurs autres organismes impliqués dans les soins et services offerts aux personnes touchées par la maladie mentale : merci de parfois nous bousculer. Vous nous avez tant enseigné. Ce collecf a été rendu possible grâce à la contribuon financière de la Fondaon de l’IUSMQ, de l’Associaon des personnes ulisatrices des services de santé mentale de la région de Québec (APUR) et de l’Associaon québécoise des programmes de premiers épisodes psychotiques (AQPPEP). r Un merci tout parculier au D Simon Racine, directeur général de I’IUSMQ et à Caroline Busque, directrice générale de l’APUR, qui ont soutenu et encouragé la réalisaon de ce projet. Merci aussi pour leurs magnifiques textes d’introducon et de conclusion. De la même façon, nous remercions Maryse Beaulieu, directrice générale de la Fondation de l’IUSMQ et son équipe pour leur appui au projet. À Louise Latraverse, actrice, un merci tout parculier de s’être associée à notre aventure et d’avoir partagé avec nous son parcours de combaĀante avec autant de générosité. Nous soulignons le travail de révision linguisque et de souen à la rédacon de Danielle Forer, Hélène Viau et Nicole Quintal, respecvement, pour le chapitre sur la geson de Louise Marchand, celui sur la pharmacothérapie de Marie-France Demers et le texte d’André Perreault. Nous remercions BernadeĀe Dallaire, professeure à l’école de service social de l’Université Laval et directrice du mémoire sur l’espoir de Cécile Cormier, ainsi que Céline Dubord et Chrisane Ber-geron-Leclerc pour leur souen indéfecble dans l’élaboration de ce mémoire, à l’origine du chapitre Encore de l’espoir. r e Nous remercions le D Pierre Laliberté et M Hélène Carrier pour leurs conseils et r précisions dans la rédacon du chapitre du D Marc-André Roy qui aborde notamment certains aspects légaux et recours possibles. Nous soulignons l’apport inspirant de Raymond Décary, producteur et réalisateur.
Nous remercions Julie VinceleĀe, coauteure du livreL’effet Popcornet auteure du livreLa mission secrète de Julia Léveillée,un livre qui s’adresse aux enfants à propos de la schizophrénie, qui nous a si genment guidés vers le choix de notre maison d’édion. Dans la même foulée, nous remercions chaleureusement la famille Blanchard, principalement Marie-Josée, ses parents André et Françoise, de Performance Édion qui nous ont adoptés et conduits jusqu’au lancement de cet ouvrage, et cela avec enthousiasme et confiance. Les personnes suivantes ont aussi contribué de diverses façons au bon déroulement du projet : Éric Lepage et Réjeanne Tremblay, respecvement, chef et secrétaire du Département clinique de pharmacie de l’IUSMQ; Simon Lecompte photographe à IUSMQ; Francois Giroux du service des communicaons de l’IUSMQ et son équipe. Nos proches doivent aussi être remerciés pour leur paence et leur compréhension : nous avons passé de nombreuses heures à délirer en équipe sur ce projet, le week-end, le soir, empiétant sur nos vies de famille et nos obligaons au cours des deux dernières années. Mais bien au-delà, ce projet nous habite et nous anime tant que nous devons les remercier aussi pour leur partage et leur ouverture.
Ce projet est une idée originale de Luc Vigneault et re D Marie-Luce Quintal et il a été coordonné par Luc et Marie-France Demers.