Ethique et biobanque , livre ebook

ÉTHIQUE ET BIOBANQUE
Myriam Remmelink
Éthique et biobanque Mettre en banque le vivant
Préface d'Isabelle Salmon
Académie royale de Belgique
rue Ducale, 1 - 1000 Bruxelles, Belgique
www.academieroyale.be
Informations concernant la version numérique
ISBN : 978-2-8031-0347-8

© 2012, Académie royale de Belgique
Collection L’Académie en poche
Sous la responsabilité académique de Véronique Dehant
Volume 16
Diffusion
Académie royale de Belgique
www.academie-editions.be
Crédits
Photo de couverture : Photographie microscopique (détail) © Service d’Anatomo-Pathologie, ULB-Erasme
Conception et réalisation : Grégory Van Aelbrouck, Laurent Hansen, Académie royale de Belgique
Publié en collaboration avec
L'Aurore - Editions numériques
rue de Verlaine, 12 - 4537 Seraing-le-Château (Belgique)
contact@laurore.net
www.laurore.net

Informations concernant la version numérique
ISBN 978-2-87569-035-7

A propos
L’Aurore est une maison d’édition contemporaine, intégrant l’ensemble des supports et canaux dans ses projets éditoriaux. Exclusivement numérique, elle propose des ouvrages pour la plupart des liseuses, ainsi que des versions imprimées à la demande.
Les collections de cellules et de tissus humains constituent une étape aussi importante pour le développement des sciences de la vie que l’installation des bibliothèques et des archives pour l’histoire de nos sociétés
Allocution de Jacques Chirac en 2003 à l’occasion du vingtième anniversaire du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé 1 .
Préface
Au cours des dernières décennies, le cadre de la recherche biomédicale a évolué de manière vertigineuse vers un niveau de compréhension des pathologies à l’échelle moléculaire, notamment via l’analyse des mécanismes génomiques et protéomiques. Chaque jour, de nouvelles voies de compréhension des mécanismes des pathologies sont testées dans les laboratoires de recherche académique et industrielle. Il s’agit de développer de nouveaux traitements plus performants, plus ciblés. Il est évident que les hypothèses démontrées « dans les éprouvettes » (in vitro) ou à partir de modèles animaux seront in fine validées à partir de matériel humain. C’est donc une nécessité pour les chercheurs d’avoir accès aux échantillons humains. Cette activité, qui existe depuis que la recherche biomédicale existe, s’est structurée au cours du temps. Au départ la démarche est individuelle : un chercheur collecte pour sa propre recherche les échantillons humains nécessaires, ensuite, la société évolue vers le regroupement d’échantillons. Ceci nous conduit donc à une période de transition d’une approche individuelle vers une approche collective.
Cette activité porte le nom de « biobanque ». On peut regretter le terme choisi, spécialement dans le contexte des différentes crises bancaires que nous avons traversées. Ce terme, utilisé partout dans le monde, correspond à une structure assurant le stockage et la mise à disposition du matériel corporel humain, exclusivement pour la recherche scientifique. La dénomination « matériel corporel humain » est générique et regroupe les tissus, les suspensions cellulaires et les liquides biologiques conservés soit à l’état brut, soit après transformation, comme par exemple l’extraction d’ADN.
Ces biobanques sont caractérisées par une hétérogénéité qui est très certainement à l’origine des difficultés rencontrées dans la mise en place de la législation. Ceci est vrai en Belgique mais également à l’étranger. Il n’est pas simple d’organiser selon un même mode des structures privées ou publiques, collectant des échantillons différents, ciblées par rapport à une maladie spécifique ou au contraire basées sur toute la population. Une place particulière est occupée par les banques de tissus qui sont essentiellement développées au sein des hôpitaux, en collaboration étroite avec les chirurgiens, les endoscopistes et les anatomo-pathologistes. Ces biobanques tissulaires sont largement alimentées par le matériel corporel résiduel. Lors d’une biopsie ou d’une intervention chirurgicale, le matériel en surplus, non utilisé pour le diagnostic est appelé matériel résiduel et peut être stocké dans la biobanque. Vous devez savoir que si ce n’est pas le cas, ce matériel est simplement incinéré.
Le Professeur Myriam Remmelink, anatomo-pathologiste, responsable de la biobanque CBEU (Erasme-ULB), vice-présidente du comité d’éthique hospitalo-facultaire Erasme-ULB se préoccupe depuis de nombreuses années de la place du patient dans la recherche scientifique biomédicale. C’est tout naturellement qu’elle s’est spécialisée dans l’approche éthique des biobanques. Dans ce livre, elle vous conduira à travers les nombreuses implications éthiques de cette activité et tentera de répondre aux multiples questions qui se posent. Comment respecter le principe d’autonomie du patient ? Il est libre de faire ce qu’il souhaite de ses propres cellules, de ses propres tissus ; c’est légitime. Faut-il maintenir « l’opting out » (présomption de consentement) qui est d’une importance capitale pour la recherche scientifique ? Comment informer correctement le patient et comment partager avec lui les résultats d’une recherche dont le but n’est pas nécessairement précisé au moment du don ? Pas si facile ! Comment protéger la vie privée des patients alors que les échantillons peuvent transiter à travers le monde ? Comment maintenir la bonne pratique médicale ? Comment réguler les demandes d’échantillons ? Comment financer cette activité ?
Bref autant de questions dont les réponses ne sont pas simples et nécessitent une réflexion plurielle ; en effet, dans ces réponses, il est impératif d’envisager les différentes facettes du biobanking et de ne jamais perdre de vue que le but de la recherche scientifique est d’améliorer la qualité de vie, de sauver des vies. Biobanquer, c’est participer à ce progrès.
L’importance de cette activité a été très vite perçue de par le monde et on peut se réjouir des nombreuses initiatives qui ont vu le jour au sein de l’Europe et dans notre pays. Une volonté forte d’uniformisation et de mise en réseau des biobanques en Belgique a déjà été concrétisée par différents programmes comme le Plan National Cancer dont la mesure 27 est spécifiquement dédiée à cette activité et également par le Registre du Cancer qui s’est doté d’une tumorothèque virtuelle : la Belgian Virtual Tumourbank. Les initiatives régionales en cours permettront également cette mise en réseau qui est primordiale pour l’affiliation de la Belgique au réseau européen des biobanques. Le colloque organisé au Collège Belgique le 17 avril 2013 a abordé toutes ces questions(Annexe 3)
Le biobanking représente un acte collectif, trop rare dans notre société, à la croisée des chemins : don du patient à la collectivité ; au-delà de la compétition scientifique, il est aussi partage des ressources entre chercheurs ; c’est un pont entre l’académique et l’industrie. Il ne faut pas oublier que la thérapeutique dont bénéficient nos patients sera toujours élaborée par l’industrie pharmaceutique, c’est le propre de ce métier. Mais le partenariat public-privé est délicat comme je l’évoquais dans un entretien avec L’ É cho (23 juin 2012). Les scientifiques ont peur de l’industrie. Les deux sont comme l’huile et l’eau, peu miscibles. Nous n’avons pas les mêmes buts. L’industrie pharmaceutique a des exigences commerciales, mais elle seule est capable de nous proposer de nouveaux médicaments. Le chercheur doit poser des hypothèses qui font avancer la science mais en oublier l’impact financier est une erreur. Malgré la difficulté je suis convaincue que dans ce partenariat académique-industrie, à travers les biobanques, c’est toute la société qui y gagne.
Pr. Isabelle Salmon,
Membre de l’Académie royale de Médecine de Belgique
Anatomo-Pathologiste Hôpital Erasme-ULB,
Conseiller auprès du recteur de l’ULB pour les biobanques
Les biobanques
Historique
Des collections d’échantillons humains ont toujours existé en méde